ALD : ce que ça change vraiment pour vos remboursements
Vous avez déjà entendu parlé d’une ALD, par un proche, un pharmacien ou encore votre médecin mais sans vraiment que l’on vous explique ce que ça implique concrètement. Qu’est-ce que c’est exactement ? Qu’est-ce que ça change du côté de la Sécurité sociale ? Et quel est le rôle de votre mutuelle ? On fait le point, simplement.
ALD : de quoi parle-t-on ?
ALD signifie Affection de Longue Durée. Concrètement, il s’agit d’une maladie grave, évoluant pendant plus de six mois et nécessitant un traitement coûteux. Ce dispositif a été créé pour que les patients ne soient pas financièrement écrasés par le poids de soins qui s’étalent dans le temps.
La liste officielle d’ALD, fixée par décret et appelée « ALD 30 », comprend des pathologies telles que les tumeurs malignes, l’insuffisance cardiaque grave, les maladies chroniques actives du foie et cirrhoses, ou encore les déficits immunitaires primitifs graves.
Mais la liste des 30 ne couvre pas toutes les situations. C’est là qu’interviennent deux autres catégories. L’ALD 31 concerne les affections dites « hors liste » : des maladies graves qui ne figurent pas parmi les 30 pathologies reconnues, mais dont la sévérité et le coût du traitement justifient une prise en charge à 100 %. C’est le médecin-conseil de l’Assurance Maladie qui l’accorde au cas par cas. L’ALD 32, quant à elle, concerne le cumul de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux.
Deux types d’ALD, deux niveaux de prise en charge
Toutes les ALD ne se ressemblent pas. Il en existe deux grandes catégories, et la différence est importante à comprendre.
Les ALD exonérantes, d’abord. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
En clair : le patient bénéficie d’un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale de ses frais de santé liés à l’ALD.
Les ALD non exonérantes, ensuite. Ce sont des affections dont la durée prévisible d’évolution est supérieure à 6 mois. Elles permettent de bénéficier d’un arrêt de travail de plus de 6 mois et de la prise en charge des transports en lien avec l’ALD, mais elles n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur. Le patient est donc remboursé aux taux habituels de la Sécurité sociale.
Comment se passe concrètement le protocole de soins ?
Pour bénéficier d’une ALD, il faut passer par votre médecin traitant. Ce dernier établit une demande de prise en charge en ALD pour les soins et les traitements liés à votre maladie, en complétant un formulaire appelé « protocole de soins » qui mentionne notamment les traitements nécessaires.
Ce protocole est ensuite transmis à l’Assurance Maladie. L’ALD est enregistrée dans votre dossier dans les 48 heures suivant la réception du protocole de soins. Vous recevrez un courrier de notification vous confirmant l’enregistrement de votre ALD dans les jours suivant. Pensez à mettre à jour votre carte Vitale pour que tout soit bien pris en compte.
Pour que vos remboursements soient corrects, votre médecin traitant inscrira les prescriptions en lien avec votre ALD sur une ordonnance bizone. Cette ordonnance spéciale est divisée en deux zones : la zone 1 liste les médicaments et examens pour votre ALD, remboursés à 100 % ; la zone 2 liste les médicaments et examens liés à d’autres maladies, remboursés aux taux habituels.
Bonne nouvelle : la prise en charge à 100 % est rétroactive, c’est-à-dire qu’elle prend en compte les actes de soins effectués au tout début du traitement, sauf les dépassements d’honoraires.
« Pris en charge à 100 % pour les ALD» : attention aux idées reçues
C’est la phrase qui revient le plus souvent, et qui mérite qu’on s’y arrête. Être en ALD exonérante, ça ne signifie pas que tout est gratuit. Ça signifie que la Sécurité sociale rembourse à 100 % sur la base de ses propres tarifs. Or, ces tarifs ne couvrent pas tout.
Certains frais ne sont pas remboursés par l’Assurance Maladie et restent à votre charge même si vous êtes en ALD : les dépassements d’honoraires facturés par les professionnels de santé, ou pour les dispositifs médicaux, la différence entre le tarif remboursé et le prix de vente pratiqué. En effet, de nombreux médecins spécialistes sont conventionnés en secteur 2, pratiquant des dépassements d’honoraires.
Et pour les soins qui n’ont rien à voir avec votre ALD — une consultation chez le dentiste, des lunettes, une séance de kiné pour une entorse — les frais de santé sans rapport avec votre affection de longue durée sont remboursés aux taux habituels.
Le rôle de la mutuelle : indispensable, même en ALD
C’est peut-être la question que vous vous posez le plus : est-ce que je peux me passer de mutuelle si je suis en ALD ? La réponse est non, et Ameli.fr elle-même le dit clairement : il est fortement conseillé de conserver ou souscrire à une mutuelle, et ce même si vous êtes en ALD.
Pourquoi ? Parce que votre mutuelle intervient précisément là où la Sécurité sociale s’arrête. Les dépassements d’honoraires, les soins non remboursés comme les prothèses dentaires ou auditives, ou les frais d’hospitalisation peuvent rapidement alourdir la facture. C’est là que la mutuelle santé joue un rôle essentiel, en prenant en charge les frais non couverts par la Sécurité sociale.
La part restant à votre charge (sauf la participation forfaitaire et la franchise médicale) peut éventuellement être remboursée, en partie ou en totalité, par votre mutuelle, si le contrat que vous avez souscrit le prévoit.
Une précision importante : les assureurs en santé ne peuvent pas exclure certaines maladies, au risque de perdre le statut fiscalement avantageux du contrat de mutuelle responsable. Un assuré classé ALD ne sera donc pas pénalisé s’il change de mutuelle.
Ce qu’il faut retenir
Être en ALD, c’est bénéficier d’une protection renforcée de l’Assurance Maladie pour les soins liés à votre maladie. Mais c’est loin d’être suffisant pour couvrir l’ensemble de vos dépenses de santé. Les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier, les soins dentaires ou optiques, ou encore les frais liés à d’autres maladies que votre ALD restent à votre charge — sauf si votre mutuelle les prend en charge.
Si vous êtes en ALD ou si vous venez d’en être informé, c’est le bon moment pour faire le point sur votre contrat de complémentaire santé et vérifier qu’il correspond vraiment à vos besoins actuels. N’hésitez pas à contacter votre mutuelle pour en discuter.


Étant en ALD, le montant actuel de ma mutuelle ne peut il être minoré puisque certaines dépenses ne sont pas complétées par vos soins ?
Étant en ALD, vous n’intervenez pas dans certains frais ( visites etc)
Le montant que je vous règle mensuellement ne devrait il pas être un peu minoré ?
Merci pour la clarté du sujet lié à l’ALD.
Chaque lettre mensuelle apporte un éclairage sur les frais liés à la santé et nous informe régulièrement des avancées relatives à la prise en charge par la Miasc.